[Positiveman]

Salut à tous !

J'aimerais avoir votre avis et si possible des témoignages sur la vie en couple quand on a une maladie plus ou moins grave.
J'en ai parlé dans mon journal et ailleurs, mais en gros, j'ai la maladie de Crohn, une maladie inflammatoire chronique du système digestif. C'est pas facile à vivre, des douleurs fréquentes, santé fragile, difficultés liées à l'alimentation (ça peut coincer dans le tube digestif), risques d'hospitalisation et surtout nécessité à terme (au moins dans les 10 ans) de subir une opération pour sectionner une partie de l'intestin. Bref, c'est pas drôle mais j'ai appris à l'accepter et je vis bien avec.

Le truc, c'est que ça inquiète pas mal ma copine (on est ensemble depuis un peu plus de 6 mois). Comme moi je le vis bien sans jamais m'en plaindre, je pensais que ce n'était pas un problème, jusqu'à ce qu'elle commence à se montrer plus distante par SMS un jour où je lui ai dit avoir de la fièvre. Sur le coup je n'ai pas compris la raison, mais j'ai réussi à l'amener au dialogue après une heure de téléphone, et elle m'a avoué qu'elle avait peur de ne pas être capable de me soutenir dans ma maladie. Ce à quoi j'ai répondu, un peu surpris, que je me portais bien, que moi je me sentais confiant, donc qu'il n'y avait pas de problème. Sa réponse :

Oui, pour l'instant.

Parce que voilà, comme dit plus haut, il se peut que ça se complique plus tard, que je sois hospitalisé. Être hospitalisé, ça signifie donc risquer de perdre son emploi (si c'est vraiment long), ça signifie avoir des rentrées d'argent clairement réduites, problème dans un pays où les frais d'éducation sont élevés (Japon).
Le problème, ce n'est donc pas le présent, c'est qu'elle se projette un peu, et a peur de ne pas être capable de soutenir une famille dont le mari peut devenir absent à cause de sa santé sur de longues périodes.
J'ai essayé de lui faire comprendre que globalement ces risques étaient faibles, qu'en général l'hospitalisation n'était pas assez longue pour devenir handicapante professionnellement, mais voilà, ce sont des arguments rationnels, donc ça n'a pas fait mouche. Au final, je l'ai rassurée en lui expliquant tout ce que je faisais pour minimiser les risques, en lui disant de plus se concentrer sur le moment présent, et ça a marché.
Mais en hiver je tombe assez souvent malade, et elle a recommencé à s'inquiéter de ça. J'ai de nouveau dû la rassurer. Le truc, c'est que je me sens obligé de lui cacher quand je suis un peu malade, ce qui n'est pas une bonne chose je trouve. Je lui en ai parlé d'ailleurs, pour qu'on trouve une meilleure solution que "je lui cache le fait d'être malade".

Bref, voilà la situation.
Le premier point que j'ai du mal à identifier et pour lequel j'aurais besoin de votre avis, c'est "est-ce que ses craintes vous paraissent normales?". En gros, est-ce que je dois m'attendre à toujours devoir faire face à de telles craintes, à de telles difficultés, quelle que soit ma partenaire? Je sais qu'elle ne se sent globalement pas encore prête à se marier cela dit (elle veut encore garder son confort), donc ça ne l'aide pas à avoir du recul.

Le deuxième point est "est-ce que vous avez des conseils pour l'aider à mieux accepter cette situation?". Si vous avez vécu des expériences similaires (je sais que certains, Youri notamment, ont eu des problèmes de santé pas très cool aussi), j'apprécierais vraiment d'avoir des témoignages.

[Oncle Barney]

Envoyé par Positiveman

Le premier point que j'ai du mal à identifier et pour lequel j'aurais besoin de votre avis, c'est "est-ce que ses craintes vous paraissent normales?". En gros, est-ce que je dois m'attendre à toujours devoir faire face à de telles craintes, à de telles difficultés, quelle que soit ma partenaire? Je sais qu'elle ne se sent globalement pas encore prête à se marier cela dit (elle veut encore garder son confort), donc ça ne l'aide pas à avoir du recul.

Si on peut parler de "normalité" à ce sujet, alors oui, disons que c'est "normal", surtout pour cet âge là. Mais plus tu avanceras dans l'âge, plus tu rencontreras des femmes avec les épaules assez solides pour supporter ça avec toi, parce qu'elles auront vécu des expériences difficiles. Ce qui n'est pas le cas de ta copine, qui tient encore à sa "liberté", qui est une façon de se protéger des contraintes, sachant qu'elle a déjà les hypothétiques siennes à gérer, alors les tiennes...

Envoyé par Positiveman

Le deuxième point est "est-ce que vous avez des conseils pour l'aider à mieux accepter cette situation?". Si vous avez vécu des expériences similaires (je sais que certains, Youri notamment, ont eu des problèmes de santé pas très cool aussi), j'apprécierais vraiment d'avoir des témoignages.

Là je peux pas trop t'aider, mis à part le fait de toi même bien vivre ta maladie quand c'est gérable tout seul, lui demander précisément de quoi tu as besoin quand ça va moins bien (ce qui s'appelle gérer là aussi), et aussi en étant entouré d'autres personnes pour t'aider (la famille étant le mieux).

[Shyn]

Le premier point que j'ai du mal à identifier et pour lequel j'aurais besoin de votre avis, c'est "est-ce que ses craintes vous paraissent normales?". En gros, est-ce que je dois m'attendre à toujours devoir faire face à de telles craintes, à de telles difficultés, quelle que soit ma partenaire? Je sais qu'elle ne se sent globalement pas encore prête à se marier cela dit (elle veut encore garder son confort), donc ça ne l'aide pas à avoir du recul.

Oui c'est "normal" car ça la renvoie a ses peurs sur l'engagement et l'incertitude de l'avenir, quand elle prendras un peu de maturité elle se détendra a ce sujet, mais pour l'heure, c'est plus un problème a elle qu'a toi.
Et non, il existe pleins de nanas qui s'en foute, qui se posent plutôt des questions sur la manière de trouver un homme correct, plutôt que sur ce qu'il va se passer dans 10 ou 20 ans dans sa vie.
Perso j'ai un handicap, du a une maladie assez mal connue, y compris sur son évolution a long terme, et ma copine s'en balance royal. Et je pense que c'est parce que moi aussi, je lui renvoie pas une image de fatalité ou de maladie, t'as peut être une piste a creuser a ce niveau d'ailleurs, t'as l'impression de bien gérer ta maladie, mais de par tes mots ou tes actes tu renvoies peut être une image contraire qui la fait flipper.

Le deuxième point est "est-ce que vous avez des conseils pour l'aider à mieux accepter cette situation?". Si vous avez vécu des expériences similaires (je sais que certains, Youri notamment, ont eu des problèmes de santé pas très cool aussi), j'apprécierais vraiment d'avoir des témoignages.

Comme j'ai évoqué au dessus, c'est ta maladie, c'est "ton" problème, tu dois le gérer seul, montrer que ce n'est pas une fatalité, ne pas en surjouer, et n'attendre aucune aide ou compassion a ce sujet.
Avec un mindset comme ça, elle ne sera pas perçu comme un handicap, et ça devrait changer les choses.
Perso c'est comme ça que j'aborde mon handicap, tout le monde "s'en fout", parceque je suis le premier a dédramatiser le truc.
Le jour ou ça va mal, ou je suis complètement bloqué, je prends sur moi, et j'assume seul, en attendant que ça passe.

Il y a aussi une piste autour de la désinformation, de la manière dont tu présente les choses.
C'est sur que si tu a parlé de ta maladie comme tu la fait ici, avec les pires scénarios, ça te paraissait bien dans un soucis de transparence, mais c'est pas super judicieux.

Okay tu es malade, okay y a des complications probables a venir, mais bon, c'est la vie, tu peux être le mec le plus sain du monde et passer sous un bus dans 5 ans, sans rappeller régulièrement a ton partenaire que tu peux mourir d'un accident a tout moment.
Ben la c'est pareil.
Je connais ta maladie, je sais qu'elle est pas facile, mais faut que tu dédramatises, et tu verras que si tu vis avec plus de légéreté, ça se répercuteras dans la perception que les autres ont de toi.

[paulz]

Alors, je me sens obligé d'intervenir, et surtout, de te dire que j'ai lu pas mal de " connerie " et de fausses idées, je vais pas forcément être tendre avec toi, pour la simple raison que j'ai cette maladie depuis dix ans. Et, je n'ais jamais eu, aucun problème, de quelques sorte que ce soit, avec aucune de mes partenaires. Au contraire, si tu agis comme un homme et que tu affronte tous ça sans broncher, combatif sans te laisser atteindre, tu démontre une forte valeur qui se fait bien trop rare aujourd'hui, et qui s’appelle la combativité, et ça, ça créait des trame quasi-romantico héroique dans l'esprit féminin. Les inquiétudes de ta copine, c'est surtout tes inquiétudes, que tu lui a transposé sans t'en rendre compte, parce qu'on ressent, rien qu'a te lire, que tu as beaucoup d'inquiétude, par rapport au point que je vais vite reprendre et que tu as soulevé plus haut.

J'en ai parlé dans mon journal et ailleurs, mais en gros, j'ai la maladie de Crohn, une maladie inflammatoire chronique du système digestif. C'est pas facile à vivre, des douleurs fréquentes, santé fragile, difficultés liées à l'alimentation (ça peut coincer dans le tube digestif), risques d'hospitalisation et surtout nécessité à terme (au moins dans les 10 ans) de subir une opération pour sectionner une partie de l'intestin. Bref, c'est pas drôle mais j'ai appris à l'accepter et je vis bien avec.

Donc, c'est un bon point, tu vis bien avec, mais mec, sort toi de la tête ce délire de l'opération, j'ai jamais eu aucun risque de chirurgie avec cette maladie en dix ans. Je m’entraîne quatre a cinque heure par jour, pour viser le haut niveau sportif, la moitié du temps, sous des témpératures négative, et j'ai réussie une prise de masse musculaire de dix kilos a six sept mois, avec tous les problèmes d'absorbion protéique.

Donc, tu n'est pas " fragile ", du moins, pas plus que je le suis, tu peux faire et accomplir tous ce que tu souhaite si tu pète les barrières et que tu sais encaisser et aller au delà de la difficulté. Alors, tu pourrais penser que mon atteinte n'est pas bien grave, pourtant, elle l'est, en terme d'intensité et de traitement, je suis sous Remicade, c'est a dire le dernier stade des traitements possible. Et, je l'ais jamais vécu comme un fardeaux ou comme la moindre source d'inquiétude ou de problème particulier, je m'en branle, je vois ça juste comme un défis, une difficulté supplémentaire a gravir, qui ne me prend pas plus le chou que ça, malgrés toute les contraintes en terme de traitement, et cet état d'esprit, ça se ressent, ou tout du moins, ça ne se ressent pas, chez mes LTR, parce que ce n'est pas un problème pour moi, a partir de là, ce n'est pas un problème pour elle. Parce que ma maladie et la gestion d'annihilation que j'en n'est faite, démontre principalement une valeur trés importante en LTR : ta capacité a savoir te battre et surmonter les problèmes. Et ça, les femmes ne s'y trompe pas.

Je vais partir sous sponsoring d'une association pour cette maladie, dans un défis sportif de six cent kilomètre, crois moi, tu n'est pas fragile. Bon, le but premier c'est de trouver du financement je l'avoue, mais si je peut en motiver certains au passage et leurs montrer que même malade, tes pas plus affaiblis que n'importe qu'elle fragile physique bien portant, et bien tant mieux.

Je fais des Vlog sur mes entrainements, j'en parle ici, de ma maladie, si tous ça t’intéresse :

Liens supprimés a la demande de l'auteur.

[geek n' chic]

Envoyé par paulz

Au contraire, si tu agis comme un homme et que tu affronte tous ça sans broncher, combatif sans te laisser atteindre, tu démontre une forte valeur qui se fait bien trop rare aujourd'hui, et qui s’appelle la combativité, et ça, ça créait des trame quasi-romantico héroique dans l'esprit féminin.

A force de travail c'est un peu ce qui m'arrive aussi:
Les gens sont en général assez surpris et admiratifs quand ils apprennent que je suis sous traitement à vie pour trouble schizo-affectif.

il faut faire de son stigmate son armure.
Une petite explication avec game of thrones:
https://www.youtube.com/watch?v=6b2du1C2xWc
^^

[paulz]

J'ai, exactement, la même vision, faut surtout se dire qu'une personnalité riche, ça se construit pas que par les soirée alcoolisé et les voyages, mais aussi et surtout par la difficulté. Dans le fond, c'est une aubaine, pour construire des gens plus profond et complexe. J'ai connu un type qui n'avait jamais connue aucune difficulté dans sa vie, tous ser. La plupart des plus grand sportif qui ont marqué le siecle on tous eu des vie ultra dur et complexe, tous comme nietchz et beaucoup d'intellectuelle et philosophe. Etre un homme, c'est aussi faire face a " l'adversité ", peut importe " l'adversité ", au bout de la trame, faire le choix de pas baisser la tête en pleurant mais de foncer en étant fort, c'est terriblement sexy pour un femme.

[jack432]

Salut,
Je suis atteint de cette maladie depuis 2013, sous traitement permanent et c'est pas toujours facile à supporter.
Personnellement, étant cycliste, j'ai continué mon activité sportive (intense) avec la traversée des pyrénées cet été qui s'est bien déroulée.
Donc, sur le plan personnel, je gère pas trop mal.
Affectivement, ma copine avec qui j'était ne comprenait pas les contraintes, je l'ai donc quitté car elle m'imposait une vie qui ne cadrait pas avec cette maladie.
Je me suis fait à la chose d'être seul et de me contenter de plans culs à qui je ne doit rien et donc avec qui je suis libre.
Pour moi, le plus dur est de faire comprendre à une fille que je suis susceptible d'avoir envie d'aller aux toilettes n'importe quand et n'importe ou, et ça j'y arrive pas.
Donc, j'ai fait le choix de la solitude affective plus simple pour moi.

[Positiveman]

Pour commencer, merci à tous pour vos messages, comme d'habitude, ça fait vraiment plaisir

Envoyé par 'Barney'

Mais plus tu avanceras dans l'âge, plus tu rencontreras des femmes avec les épaules assez solides pour supporter ça avec toi, parce qu'elles auront vécu des expériences difficiles. Ce qui n'est pas le cas de ta copine, qui tient encore à sa "liberté"

lui demander précisément de qui tu as besoin quand ça va moins bien (ce qui s'appelle gérer là aussi), et aussi en étant entouré d'autres personnes pour t'aider (la famille étant le mieux).

C'est vrai qu'au fond, à 24 ans, on n'a pas encore forcément vécu beaucoup d'événements difficiles, donc vu comme ça il est normal qu'elle ne soit pas prête.
Sinon, je suppose que tu voulais dire "lui expliquer de qui on a besoin" ? En gros, lui donner une sorte de mode d'emploi en cas de crise ou difficulté ?
Pour la famille, j'avais un peu zappé ce point, alors que c'est primordial, donc merci d'avoir pointé cet aspect. Je n'ai pas de famille ici, vu que j'habite au Japon, ce qui lui crée une pression supplémentaire (seul soutien possible), et je n'en avais pas vraiment conscience. C'est vrai que ça joue. (je précise quand même que je gère tout tout seul, et que je n'attends aucune aide)

Envoyé par Shyn

Il y a aussi une piste autour de la désinformation, de la manière dont tu présente les choses.
C'est sur que si tu a parlé de ta maladie comme tu la fait ici, avec les pires scénarios, ça te paraissait bien dans un soucis de transparence, mais c'est pas super judicieux

Tu m'amènes effectivement à me poser une bonne question : même si j'ai l'impression de bien vivre la chose, est-ce que je ne renvoie pas une autre image par moment sans m'en rendre compte?
Peut-être. Je ne me plains jamais de mes problèmes, mais je ne les cache pas pour autant. Quand je suis obligé de dormir 2h de plus pour récupérer d'une nausée par exemple, elle me demande pourquoi je vais être en retard, et je lui dis que je me sentais mal sur le moment, mais que maintenant ça va mieux. Et quand au final je la vois, ça va véritablement mieux, donc j'aurais tout à fait pu le cacher. C'est là que se trouve la difficulté en fait. Je suis souvent malade, donc soit je lui mens pour la rassurer (mais sur le long terme c'est mauvais), soit je continue d'assumer. Mais si j'assume, même pour un petit truc, sa réflexion est "quand même, tu es souvent malade...", ce qui est vrai. C'est peut-être le point sur lequel je dois le plus m'interroger : est-ce que j'ai intérêt à taire mes problèmes, quitte à mentir?

Après, tu parles de désinformation, ça m'a fait penser à autre chose. Un jour, elle m'a accompagné à un tournoi. J'avais mon match dans 2 minutes, j'étais en train de me préparer, et là, une femme que je n'avais rencontrée qu'une fois se pointe, et lui dit "Ah, c'est toi la copine de PM? Moi aussi mon ex-mari, il est mort maintenant au fait, avait la maladie de Crohn. Il va falloir que tu fasses très attention à ça, ça, blablabla". Oui, elle vient dire à une inconnue que son mari est mort alors qu'il avait la même maladie que son copain (il est mort d'autre chose en plus...)
Je devais aller à mon match donc je n'ai pas pu vraiment calmer le jeu, et je ne sais pas ce qu'elle lui a dit d'autre en mon absence, mais ça l'a peut-être fait stresser. Ensuite, je ne lui ai jamais parlé de moi-même des risques de ma maladie, mais peut-être que j'aurais dû au contraire, car elle s'est certainement renseignée d'elle-même... Et on sait ce que ça donne de se renseigner sur internet.

Le coup de l'accident de voiture, c'est ce que je lui ai dit . D'ailleurs je lui ai dit que n'ayant pas le permis de conduire, j'avais moins de chances de mourir que la majorité des conducteurs, ou qu'un fumeur, mais ça ne l'a pas vraiment marquée.
Je développerai d'autres points qui répondent à ton message sur l'aspect "vivre sa maladie" dans ma réponse à Paulz.

[Positiveman]

Envoyé par paulz

Alors, je me sens obligé d'intervenir, et surtout, de te dire que j'ai lu pas mal de " connerie " et de fausses idées, je vais pas forcément être tendre avec toi
(…)
Donc, c'est un bon point, tu vis bien avec, mais mec, sort toi de la tête ce délire de l'opération, j'ai jamais eu aucun risque de chirurgie avec cette maladie en dix ans.
(…)
Donc, tu n'est pas " fragile ", du moins, pas plus que je le suis

Je sais que ton message ne part que d'une bonne intention et je t'en remercie, donc je ne m'en offusque absolument pas, mais là tu généralises à partir de ton cas et on entre un peu trop dans les spéculations à mon sujet. Et pour le coup, tu t'es fait une image un peu erronée de ma personnalité.
Pour commencer, tout ce que tu avances sur la volonté de se battre, le fait que ça nous rend plus fort, plus attirant, je suis on ne peut plus d'accord. C'est même carrément le titre de mon journal. Vraiment, tu prêches un converti. Ma copine m'a avoué qu'un des aspects qui lui avait plu chez moi, c'était que je restais toujours positif malgré mes problèmes. J'ai beaucoup d'amis qui me demandent comment je fais pour continuer à être positif et aussi entreprenant avec tout ce que j'ai. Les autres ne se doutent même pas de ce que j'ai. J'ai quitté ma famille pour décider de vivre au Japon et travailler dans un domaine qui n'était pas celui de mes études. Tu admettras que ce n'est pas le profil typique du mec fataliste qui a peur de sa maladie et qui se pose des limites. Pour moi, Crohn n'a jamais été un handicap. Et je suis comme toi sous Remicade.

Le paragraphe que tu cites, je l'ai mis juste pour que vous sachiez quels symptômes j'ai, puisque ça change d'une personne à l'autre. Quant aux conséquences, j'avoue que ça pouvait prêter à confusion. Je n'en parle jamais comme ça. C'est elle qui m'a sorti ça un jour, quand ses craintes étaient devenues trop grandes. Elle s'était probablement renseignée sur internet. Et j'ai eu beau lui dire que ce n'était pas sûr, que je pouvais parfaitement ne jamais être opéré, le risque reste présent, très élevé dans les 10 ans selon mes médecins et de nombreuses autres sources, et c'est ça qui lui fait peur, même si je lui affirme que je sais que je gèrerais bien ça.

J'en viens donc au second point : elle est Japonaise, et elle a une vision assez japonaise du couple, dans lequel le mari fait tenir la baraque financièrement. Elle se projette avec moi, mais l'une de ses craintes, c'est qu'elle ne pourra pas s'occuper correctement de ses enfants et de son mari si ce dernier est hospitalisé voire licencié. C'est à ça qu'elle pense. Ca ne vient pas de moi. Elle m'a avoué qu'elle était consciente que tout se passait bien maintenant, elle a juste peur que ça empire et qu'un jour je ne sois plus capable de m'auto-gérer. C'est pas rationnel. Comme le disait Barney, elle a peur de perdre sa liberté.

Enfin, je termine sur mes limitations. Pour le coup ce sont des faits que j'avance. J'ai une santé fragile. Peut-être que ça n'a rien à voir avec Crohn, dans ce cas j'aurais une autre maladie inconnue. Mais le fait est que j'ai de nombreux symptômes, migraines, maux de gorge, douleurs articulaires, que je tombe malade si je mange des aliments trop sucrés (ça m'irrite la gorge), que je suis intolérant au lactose, au miel, au gluten... Je pourrais être aussi positif qu'un bisounours, je serais malgré tout plus faible que la moyenne. Je ne le vis pas mal et ça se voit très peu, mais quand je tombe malade... ben je tombe malade quoi. Si tu penses que je devrais mentir quand je suis malade, je suis parfaitement prêt à en parler. Mais on va partir du principe qu'il n'y a pas de travail à faire sur la façon dont je ressens ma maladie

Ton parcours m'intéresse cela dit, et je vais regarder tout ça !

(Je regarderai ta vidéo de retour chez moi Geek'n chic, mais je parie que c'est la scène où Jaime comprend que son bras en métal peut être une force, et pas juste un handicap. Si j'ai vu juste, tu me fais un check virtuel pour me féliciter de ma perspicacité !)

[Oncle Barney]

Sinon, je suppose que tu voulais dire "lui expliquer de qui on a besoin" ? En gros, lui donner une sorte de mode d'emploi en cas de crise ou difficulté ?

C'était "quoi" pas "qui"

Pas tant un mode d'emploi, ça fait un peu trop "en cas d'urgence", juste de verbaliser ce dont tu as besoin sur le moment.

Sincèrement, je ne vois pas comment construire une relation solide et épanouissante sans mettre dans l'équation ta maladie quand il y a des conséquences notables dans ta vie. Un couple, c'est avant tout une équipe. Elle doit être associée selon moi à tout ça. C'est ça l'Amour. C'est pas choisir ce que tu veux prendre chez l'autre et ne pas voir le reste.

Pour la famille, j'avais un peu zappé ce point, alors que c'est primordial, donc merci d'avoir pointé cet aspect. Je n'ai pas de famille ici, vu que j'habite au Japon, ce qui lui crée une pression supplémentaire (seul soutien possible), et je n'en avais pas vraiment conscience. C'est vrai que ça joue. (je précise quand même que je gère tout tout seul, et que je n'attends aucune aide)

Alors c'est génial d'accomplir toutes ces choses, tu as une force de vie impressionnante!
Mais à quoi bon réaliser tout ça si tu n'as pas l'essentiel, que tu n'as pas les bases stables pour te lancer dans ces aventures? La famille par exemple, c'est un soutien primordial dans des cas comme le tien. Tu ne peux pas tout faire reposer sur elle. Une relation ne peut être l'unique réponse à tous nos besoins.

Moi j'ai l'impression que tu as entrepris ton voyage du héros. Réfléchis y.