Navi
06/10/2013, 15h45
Salut à tous, forumeurs d'A2S,
J'espère que vous passez un bon Dimanche et profitez de la pluie pour aller faire un tour à Leroy Merlin ou Castorama. Fin de la parenthèse.
Je me nomme Navi (inversez les lettres). J'ai dix-neuf ans. Dans ma présentation, j'avais partiellement évoqué mon handicap sans m'épancher sur le sujet. Je n'ai pas le droit de m'en plaindre, la différence faisant la force et parce qu'il y a bien plus grave que mon cas sur Terre. Je ressens néanmoins le besoin d'en parler.
Je suis atteint depuis ma naissance d'un syndrome extrêmement rare aux yeux, appelé syndrome de Marcus Gunn. Cette page vous l'expliquera sans aucun doute mieux que moi : Orphanet: Syndrome de Marcus Gunn (http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=91412).
Je disais donc ne pas avoir à m'en plaindre au niveau de ma vie. J'ai une famille à peu près unie, d'excellents amis, des études de Lettres, de l'épanouissement dans mes passions, un toit, de quoi manger et me vêtir. Je peux même conduire. Le must. Je n'ai pas évoqué les filles ? J'y viens très bientôt.
A titre personnel, cette maladie m'a permit, sans mauvais jeu de mots, d'ouvrir les yeux sur une certaine réalité. Celle de se battre en permanence pour arriver à ce que l'on veut. J'ai pu me réfugier dans la culture, la musique ou l'écriture pour créer un exutoire de l'autre tout en restant conscient. Je pense également que la maladie a développée ma force de caractère, une grande sensibilité et le fait de ne jamais juger l'autre par son physique ou ce que l'on en dit mais sur ses actes propres perçus. Ce qui paye, les années passant aidant les autres à ouvrir leur esprit et diversifier leurs ressentis. Le jugement critique au lieu de l'esthétique, si vous préférez. Je suis en général bien apprécié pour mes qualités.
Jeune, c'était, comme vous pouvez l'imaginer, difficile à vivre. Le manque de confiance en soi, les moqueries, le regard des autres et j'en passe. Je ne disais rien pour avancer et surtout ne faire aucun mal à mes parents, pour lesquels la situation a souvent été difficile à accepter. J'ai essayé de me faire opérer, deux fois, sans succès vu que l'on m'a annoncé il y a peu que toute opération était désormais impossible (seulement du Botox pour ne pas fatiguer le mécanisme des paupières).
J'ai fais un énorme travail sur moi-même afin de m'ouvrir aux autres et me développer socialement mais il me reste un manque à combler. J'ai eu quelques relations, plus ou moins longues avec des femmes (filles à l'époque, merci la poésie comme opener). Je sentais tout de même un mal avec moi. Dans le sens qu'elles ne me regardaient pas dans les yeux, avaient parfois du mal à m'assumer. Comme un Doudou ; une identité mignonne, câline mais que l'on ne sort pas hors de chez soi. Je dois être plus intéressant dans le rôle du Nice Guy (constaté et approuvé). Encore aujourd'hui, rencontrer des femmes est difficile (les mecs ne font pas attention, ou moins), même P&F. Ce qui est logique, car le handicap se remarque plus facilement que les vêtements, les piercings, les tatouages ... Comme si la première impression pouvait effrayer (ce qui est totalement con). Nous sommes tous dans le même merde, quoi qu'il arrive.
J'ai encore un certain manque de confiance en moi, notamment dans les transports en commun où il m'est difficile de regarder qui que ce soit dans les yeux. Au moins, mon côté mystérieux est au sommet. J'ai changé tout ce qui était possible dans mes habitudes, ma manière de voir les choses ou dans l'image de ma propre personne. Je pense pouvoir séduire, comme qui que ce soit, mais cette barrière refuse d'exploser. Je crois même qu'elle implose chaque instant.
J'ai lu certains témoignages (sur le forum ou ailleurs), de personnes qui arrivent à s'en sortir mais je n'ai jamais pu rencontrer quelqu'un ayant le même handicap visuel.
En vous remerciant de m'avoir lu,
Passez une excellente fin d'après-midi,
Navi.
J'espère que vous passez un bon Dimanche et profitez de la pluie pour aller faire un tour à Leroy Merlin ou Castorama. Fin de la parenthèse.
Je me nomme Navi (inversez les lettres). J'ai dix-neuf ans. Dans ma présentation, j'avais partiellement évoqué mon handicap sans m'épancher sur le sujet. Je n'ai pas le droit de m'en plaindre, la différence faisant la force et parce qu'il y a bien plus grave que mon cas sur Terre. Je ressens néanmoins le besoin d'en parler.
Je suis atteint depuis ma naissance d'un syndrome extrêmement rare aux yeux, appelé syndrome de Marcus Gunn. Cette page vous l'expliquera sans aucun doute mieux que moi : Orphanet: Syndrome de Marcus Gunn (http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=91412).
Je disais donc ne pas avoir à m'en plaindre au niveau de ma vie. J'ai une famille à peu près unie, d'excellents amis, des études de Lettres, de l'épanouissement dans mes passions, un toit, de quoi manger et me vêtir. Je peux même conduire. Le must. Je n'ai pas évoqué les filles ? J'y viens très bientôt.
A titre personnel, cette maladie m'a permit, sans mauvais jeu de mots, d'ouvrir les yeux sur une certaine réalité. Celle de se battre en permanence pour arriver à ce que l'on veut. J'ai pu me réfugier dans la culture, la musique ou l'écriture pour créer un exutoire de l'autre tout en restant conscient. Je pense également que la maladie a développée ma force de caractère, une grande sensibilité et le fait de ne jamais juger l'autre par son physique ou ce que l'on en dit mais sur ses actes propres perçus. Ce qui paye, les années passant aidant les autres à ouvrir leur esprit et diversifier leurs ressentis. Le jugement critique au lieu de l'esthétique, si vous préférez. Je suis en général bien apprécié pour mes qualités.
Jeune, c'était, comme vous pouvez l'imaginer, difficile à vivre. Le manque de confiance en soi, les moqueries, le regard des autres et j'en passe. Je ne disais rien pour avancer et surtout ne faire aucun mal à mes parents, pour lesquels la situation a souvent été difficile à accepter. J'ai essayé de me faire opérer, deux fois, sans succès vu que l'on m'a annoncé il y a peu que toute opération était désormais impossible (seulement du Botox pour ne pas fatiguer le mécanisme des paupières).
J'ai fais un énorme travail sur moi-même afin de m'ouvrir aux autres et me développer socialement mais il me reste un manque à combler. J'ai eu quelques relations, plus ou moins longues avec des femmes (filles à l'époque, merci la poésie comme opener). Je sentais tout de même un mal avec moi. Dans le sens qu'elles ne me regardaient pas dans les yeux, avaient parfois du mal à m'assumer. Comme un Doudou ; une identité mignonne, câline mais que l'on ne sort pas hors de chez soi. Je dois être plus intéressant dans le rôle du Nice Guy (constaté et approuvé). Encore aujourd'hui, rencontrer des femmes est difficile (les mecs ne font pas attention, ou moins), même P&F. Ce qui est logique, car le handicap se remarque plus facilement que les vêtements, les piercings, les tatouages ... Comme si la première impression pouvait effrayer (ce qui est totalement con). Nous sommes tous dans le même merde, quoi qu'il arrive.
J'ai encore un certain manque de confiance en moi, notamment dans les transports en commun où il m'est difficile de regarder qui que ce soit dans les yeux. Au moins, mon côté mystérieux est au sommet. J'ai changé tout ce qui était possible dans mes habitudes, ma manière de voir les choses ou dans l'image de ma propre personne. Je pense pouvoir séduire, comme qui que ce soit, mais cette barrière refuse d'exploser. Je crois même qu'elle implose chaque instant.
J'ai lu certains témoignages (sur le forum ou ailleurs), de personnes qui arrivent à s'en sortir mais je n'ai jamais pu rencontrer quelqu'un ayant le même handicap visuel.
En vous remerciant de m'avoir lu,
Passez une excellente fin d'après-midi,
Navi.